Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, exigindo assistência e tratamento na oncologia pediátrica.
Com as mãos tremendo e os olhos cheios de lágrimas, Laira Inácio celebrou nas redes sociais a decisão de incluir o medicamento betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco através do Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença rara aos 7 anos.
A luta contra o neuroblastoma é intensa e cheia de desafios, especialmente para as famílias que enfrentam o câncer infantil. O tumor, que afeta principalmente crianças, exige atenção e tratamento adequados para aumentar as chances de recuperação. É fundamental que os tratamentos sejam acessíveis a todos.
Tratamento Necessário
Após passar por uma série de tratamentos intensivos e intervenções cirúrgicas, a menina de apenas 10 anos estava em necessidade urgente do medicamento betadinutuximabe, que apresentava um custo estimado em R$ 2 milhões. A mãe, Laira, recorreu à internet, organizou campanhas com carros de som e até buscou auxílio da Justiça. No entanto, o tempo, como Laira mesma descreveu, se tornou um adversário cruel – Ana Júlia faleceu em 2023, antes que pudesse ter acesso ao remédio que poderia ter mudado seu destino.
Mudança na História do Neuroblastoma
Laira Inácio expressou que a inclusão do betadinutuximabe no SUS representará uma transformação significativa na luta contra o neuroblastoma no Brasil. ‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será disponibilizado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como a minha Ana Júlia e como outras crianças. Estou muito emocionada’, compartilhou Laira em um vídeo em seu Instagram. Em memória da filha, a jovem estabeleceu o Instituto Ana Júlia, que visa fornecer assistência a crianças afetadas por câncer e doenças raras. A organização, sob a liderança de Laira, também trabalha na arrecadação de fundos para a aquisição de medicamentos essenciais para o tratamento de câncer infantil.
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Reconhecimento na Oncologia Pediátrica
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe ao SUS, especialmente para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em suas redes sociais, Carla lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era revisado há uma década e ressaltou o alto custo do medicamento. ‘A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, escreveu. Além de sua experiência profissional, Carla é mãe de Linda, uma menina de apenas 4 anos diagnosticada com neuroblastoma, que já passou por múltiplas sessões de quimioterapia, cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto da Nova Recomendação
Nas redes sociais, Carla detalhou as mudanças que ocorrerão com a nova recomendação de inclusão do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não estavam recebendo [o betadinutuximabe] agora poderão ter acesso. E os planos de saúde devem cobrir, sem a necessidade de recorrer à Justiça’, enfatizou a médica. Carla enfrentou desafios para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Linda deveria iniciar o uso do Qarziba em 8 de julho, mas após diversas tentativas de contato com a operadora, o tratamento só teve início em agosto.
Campanha de Arrecadação
Recentemente, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar fundos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família de Beatriz já havia enfrentado um drama anterior: o pai de Pedro também lutou contra a doença rara.
Fonte: @ Agencia Brasil
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